martes, 2 de abril de 2024

Conciencia

 


         Esa vocecita que todos tenemos en nuestras cabezas, esa que nos habla para que accionemos de la manera correcta. Como la llama Mafalda, “el inquilino”, el que todos tenemos en nuestro interior. Resulta increíble que un tema que hasta casi finales del milenio pasado se hablaba muy poco, hoy es un tópico de conversación que ya no escapa de la realidad de, prácticamente, ninguna familia, ningún círculo social, sin importar si hablamos si dicho círculo es el de los amigos (cercanos o lejanos), el del trabajo, el que sea. El por qué hemos abierto estas líneas hablando sobre la conciencia es porque en esta tribuna, como bien saben, recibimos con los brazos abiertos a todos aquellos que tengan alguna discapacidad pues, como lo comenté hace casi 2 meses, soy una persona con autismo, y el día de hoy es momento de celebrar una fecha (una de varias) que resulta especial para quienes tenemos esta condición, y es el día internacional de la concientización sobre el autismo. Este reportaje especial lo dividiremos en dos partes: en la primera parte hablaremos un poco sobre la fecha que celebramos hoy en la comunidad autista y en la segunda parte revisaremos cómo ha estado el movimiento en cine y videojuegos en cuanto a su apertura con la condición.

 

         Tal como aparece en la página de la ONU, “cuando en 2007 la Asamblea General de la ONU designó el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, hacía hincapié en su resolución A/RES/62/139 en la importancia de sensibilizar a la opinión pública sobre el autismo. Diecisiete años después, ya no se trata solo de concienciar a la opinión pública, sino de promover la aceptación y el aprecio de las personas autistas y de su contribución a la sociedad”. Como ellos mismos lo explican, se trata de que se acerquen personas de todos los estratos y puedan tener ese contacto que resulta indispensable para conocer la condición de cerca, desde quienes vivimos con ella a partir del día 1 que llegamos a este mundo. En el reportaje que les escribí en febrero expliqué la condición utilizando algunos elementos de ficción, pero ahora me explayaré un poco más sin los recursos de fantasía que mencioné hace un momento en dicho reportaje.

 

         Se trata, primero que todo, de una condición del neurodesarrollo. No es ninguna enfermedad ni debe ser tratada como tal. Y desde este mismo momento lo decimos: todo aquel que se acerque prometiendo que tiene una “cura” para el autismo (sea de carácter científico o religioso) está mintiendo, pues es una condición que no tiene cura, y si debo ser franco, no la requerimos (eso sí, hablo por mí) pues eso dañaría gran parte de la esencia (o toda) que tiene cada persona con la condición ya que, al igual que una huella digital, ningún autista es igual al otro. Aunque, eso sí, compartimos características. Mismas entre las que puedo citar la parte sensorial (esto es, que algún color, aroma o sonido pueda afectarnos), que podemos ser personas sin ningún tipo de filtro al momento de interactuar con gente (haciendo que nos “llevemos por el medio” a una o más personas en una conversación), que nos guste socializar, pero por detalles como el que mencioné hace unos momentos, carezcamos de las destrezas sociales que nos permitan el compartir con otras personas. Y una característica más de las varias que reportan los especialistas en el área es la ansiedad que puede producir la alteración de una o más rutinas ya que somos seres que nos apegamos mucho a estas (sin importar si es algo tan sencillo como la forma en la que nos cepillamos los dientes o cosas más complejas). Presentamos algunos de los rasgos que pueden encontrar en una persona con la condición porque la idea de celebrar esta fecha es la de que las personas neurotípicas puedan desarrollar algo que resulta vital en los tiempos que corren: la empatía, el ponerse en los zapatos del otro (que, en este caso que nos ocupa, es una persona con la condición) y así estar en el lugar de ella. También se celebra con el objeto de hacerle frente a la discriminación que aún vivimos en todo el mundo (social, laboral…). Rasgos negativos de las personas que, lamentablemente, aún existen a día de hoy. Y todo ello por ser, como lo dije en febrero, un sistema operativo diferente a los demás, donde conozco casos (entre ellos, una sobrina política) que en su propio centro de estudios le toca lidiar con estas cosas con algunos alumnos, pero especialmente con profesores, ya que no conforme con que les ponen exceso de tareas, la niña debe lidiar con que existan “docentes” que no crean que es una alumna inteligente, muy inteligente, y donde ya ha tenido episodios donde el orgullo puede más que la vocación y si hace un trabajo donde se gana la máxima nota, este no se la pone por eso: por orgullo, por el simple hecho de que no cree que alguien con la condición sea así de inteligente. En el caso del contexto Venezuela, debo citar que aplaudo la aprobación de la Ley de Protección para Personas con Trastornos del Espectro Autista, pero lamento que haya dado pie a que cualquier persona diga (y cuando digo, “cualquier persona”, hablo de que puede llegar hasta un vendedor con un camión de frutas) que es experto en autismo y que hace diagnósticos de la condición. Se alienta a las autoridades a que se creen las normas que permitan el correcto funcionamiento de la ley aprobada hace un poco más de un año.

Finalmente, y cerrando con estas líneas la primera parte, una razón más por la que se celebra esta fecha es para resaltar la importancia que tiene (y tendrá) un diagnóstico hecho a tiempo usando los métodos correctos. Desde acá queremos alentar a que todo aquel que tenga la sospecha de algún amigo, compañero de trabajo, conocido o familiar que presente uno o más rasgos de condición del espectro autista, acudan lo más pronto posible con un especialista que trabaje con este tipo de pacientes.

         Para la segunda parte, como se dijo al inicio, ahondaremos en lo que involucra a este canal y haremos una breve revisión de lo que tenemos a nivel audiovisual entre videojuegos y cine. Si bien es cierto que no tocamos productos hechos para televisión, sí es de agradecer que en mi país hayan lanzado hace más de 10 años la novela “La Mujer Perfecta”, escrita por el maestro Leonardo Padrón. Con ella, la condición se pone al descubierto gracias a Micaela, personaje que interpretó en vida la fallecida actriz Mónica Spear y ayudaría a muchas familias a sortear todo lo que involucra el tener una persona autista. En videojuegos, desafortunadamente, no ocurre como pasa en el cine (léase, presencia de personajes autistas). Solamente existe uno de momento, y aparece en el videojuego “Treasure Rangers”. Según lo investigado, este juego fue desarrollado por Jon Cortázar, fundador y CEO de Relevo Videogames en España (y papá de un niño con autismo) que tuvo el apoyo de la filial de Sony en ese país para materializar el mismo. En el juego controlamos a varios chicos, de los cuales uno de ellos (Randy) es autista no verbal. En sus palabras, él cuenta que “el personaje de Randy está perfectamente integrado tanto en la historia como en la mecánica del juego, y con ello busca visibilizar el autismo y promover la inclusión y el conocimiento de las diversas personas que existen dentro del grupo. Lo principal es que este chico es tan importante como cualquier otro personaje y es necesario trabajar en equipo, resolver los misterios y pruebas creadas por el juego”. Independientemente de los resultados conseguidos en cuanto a gráficos, jugabilidad y esas cosas que solemos ver los videojugadores en un juego, se agradece que finalmente tengamos entre nosotros un juego con un personaje inspirado por alguien cercano a la vida de una de las personas del equipo de desarrolladores.

 

         En cine la cosa es diferente pues, aunque una de las películas más conocidas (recomendada, por supuesto) es “Rain Man” del año 1988, con Dustin Hoffman y Tom Cruise, el primer trabajo cinematográfico que aborda a un personaje con la condición, según los registros, data del año 1980, con la película española “Mater Amatísima”, con la actriz Victoria Abril, dirigida por José A. Salgot y escrita por Bigas Luna, la cual aparece con buenas críticas (sin ser perfecta). Después de eso irían llegando paulatinamente películas que abordarían a un personaje con estas características con resultados diferentes, de las cuales podemos citar y recomendar “The Accountant”, protagonizada y dirigida por Ben Affleck (magistral en la forma como aborda al personaje con la condición, así como el giro que este presenta, aun cuando no es perfecta), “Temple Grandin” con Claire Danes (muy conseguida su actuación como el personaje que da título a la película, una representante muy reconocida del gremio autista), “Mary & Max”, representante animada por Australia en la que se aborda de manera maravillosa una relación a distancia entre una niña y un adulto autista que se envían cartas desde ese país a la casa de Mary, que está ubicada en Nueva York y viceversa. Es también recomendada la comedia dramática “My Name is Khan” (qué química en pantalla tan estupenda la de Mahol y Shah Rukh Khan), y con esta última les cuento que es a partir de esta película que tomo un rasgo de las personas con la condición como lo es la literalidad cuando nos dicen una expresión de nuestro idioma y tuerzo esa expresión idiomática de manera que pueda hacer reír a quienes estén conmigo y, sobre todo, reírme de mí (que, como dijo el comediante Emilio Lovera alguna vez, “reírse de uno mismo es un mal necesario”).

 

         De nuevo, los invitamos a que se informen de la condición y no quedarse únicamente con la información que puedan leer por allí (que ahora se puede decir que hay bastante), sino desarrollar cosas como la empatía, así como interactuar con personas con la condición. Y tengan siempre presente que ese que ven que le faltan destrezas sociales, con rasgos a nivel sensorial y demás síntomas hoy puede ser alguien que impacte positivamente en todo el mundo mañana.

 

         ¡Feliz día internacional de la concientización por el autismo!

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